In inglese si chiamano caregivers. Tradotto: donatori di assistenza. Un termine utilizzato anche qui, da noi, per sintetizzare il ruolo di chi si occupa di un familiare colpito da neoplasia e non più autosufficiente. Un silenzioso e indispensabile esercito che l’indagine “La famiglia e il malato terminale” ha ora fotografato.
Realizzato da Oscar Corli e Massimo Pizzuto dell’Unità Operativa Cure Palliative dell’Azienda Ospedaliera Istituti clinici di Perfezionamento P.O. Vittore Buzzi di Milano, e da Maria Giulia Marini e Antonio Nastri dell’Istituto Studi Direzionali Sanità (e in collaborazione con Grà¼nenthal-Formenti azienda da anni impegnata anche nelle tematiche del dolore), lo studio fa parte di un progetto dell’Osservatorio Italiano cure palliative, ed è stato realizzato tra maggio-giugno 2004, in 77 centri italiani di cure palliative e 28 organizzazioni nonprofit attraverso la compilazione di 454 (informazioni: www.oicp.org – per ricevere il volume numero verde 800-260.660 ).
“Questo lavoro rappresenta un primo tentativo di far luce su una situazione mai esplorata in questa specifica patologia ed offre una serie di informazioni estremamente utili per chi si trova ad assistere un paziente che non può più essere guarito ma deve essere curato e seguito”, spiega Oscar Corli. Dall’indagine emerge come assistere i malati oncologici in fase terminale sia un peso difficile da sopportare per i caregivers, quasi sempre di sesso femminile (figlia o coniuge del malato il più delle volte).
La metà degli intervistati rivela che l’assistenza al paziente impegna l’intera giornata (24 ore) e poco più del 19% dichiara di non ricevere alcun aiuto ma in molti casi sceglie la strada del badante di supporto. Inoltre l’85% afferma che la vita gli è cambiata da quando si occupa del proprio caro. E a risentire della situazione spesso è anche lo stato di salute: il 38,5 per cento soffre di disturbi del sonno, il 36,8 di stanchezza, il 22 di dolori muscoloscheletrici, il 6% ha alterazione della pressione.
Per quanto riguarda il profilo psicologico il 57,3% dice di essere ansioso e il 40 di aver chiesto aiuto a uno psicologo. Sul fronte economico, secondo il 75% dei caregivers i costi legati all’assistenza incidono pesantemente sul bilancio familiare (la spesa per il 56,4% dei casi è sotto i 500 euro, ma il 17,5% oltre i mille).
Fonte: Repubblica Salute